На 4 ноември 2023 г., в хотел „Кайлъка" гр. Плевен, се проведе Информационно-обучителен семинар Предизвикателството „Рядко заболяване“, организиран от Национален алианс на хора с редки болести (НАХРБ) в България. На форума присъстваха студенти по медицина и здравни грижи от цялата страната.

Университет „Проф. д-р Асен Златаров“ - Бургас беше представен от 17 студенти от Медицински факултет, Факултет „Обществено здраве и здравни грижи“ и Медицински колеж:

  • Специалност „Медицина“ – Благица Янева, Драган Димов, Дарко Никовски, Елена Касапинова, Лора Георгиевска, Миа Майсторчева и Невена Донева.
  • Специалност „Медицинска сестра“ – Айсун Реджеб, Веселина Райчева, Гюлджан Шериф, Денислава Дерменджиева и Нели Тодорова.
  • Специалност „Акушерка“ – Емне Селим и Емине Ибрям.
  • Специалност „Лекарски асистент“ – Елвира Шипова и Гергана Желева
  • Специалност „Рехабилитация“ – Андон Тенев и
  • доц. Полина Милушева от Факултет по технически науки, която е член на управителния съвет на НАХРБ.

Проф. САВИНА ХАДЖИДЕКОВА д.м. от катедрата по Медицинска генетика, МУ – София представи темата „Кажи ми от кой джинс си“, засягаща разширения предконцепционен репродуктивен скрининг за носителство на генетично предавани заболявания.

Доц. МАРГАРИТА АРШИНКОВА – детски ендокринолог в СБАЛ по детски болести „Проф. Иван Митев“ и преподавател в катедра по педиатрия на Медицински университет – София, запозна аудиторията с „Липодистрофични синдроми в детска възраст. Диагностични и терапевтични предизвикателства“. 

Проф. БОЖИДАР ИВКОВ д.с.н. представи проблемите, свързани със социално-икономическите измерения на редките болести.

Пред студентите бяха презентирани и темите: Белодробна хипертония, представена от д-р СИМОНА МАРКОВА (СБАЛ „Св. Анна”, София); Първични имунодефицити – от д-р ПОЛИНА КОСТОВА (УМБАЛ „Александровска” – София); Скринингови програми при редките болести. Синдром на Клайнфелтер с Даун синдром. – от д-р РЕНИ КОЛЕВА (Специалистът по детска ендокринология и детски болести от гр. Стара Загора); Синдром на Уилямс – да растем заедно – от д-р ЕЛИЦА БЕЧЕВА (ръководител лаборатория по медицинска генетика в МБАЛ „Сърце и мозък”, гр. Плевен).

Особен интерес у студентите предизвика историята на АНТОН МЪЖДРАКОВ. Той разказа за пътя и живота си преди и след трансплантацията на бял дроб.

Председателят на НАХРБ г-н ВЛАДИМИР ТОМОВ пожела на присъстващите здраве и за финал се обърна към студентите с надежда, че един ден, някой от тях, ще поеме по тежкия път, свързан с редките болести.