На 28 февруари подкрепихме инициативата за отбелязване на Международния ден на хората с редки болести 29 февруари – най-редкият ден, появяващ се в календара веднъж на четири години.
Отбелязването стартира през 2008 година по инициативата на Европейската организация на пациентите с редки болести (EURORDIS). Целта е да се повиши осведомеността и да се генерира промяна за 300 милиона души по света, живеещи с рядко заболяване, техните семейства и лица, които се грижат за тях. В Европа дадено заболяване се счита за рядко, ако засяга 1 на 2000 души. До момента са идентифицирани над 7000 различни редки заболявания. Едва за 5% от тях има лечение. В Европа засегнатите от редки болести са около 30 милиона, а в България – повече от 420 хиляди. 75% от засегнатите са деца.
Университет „Проф. д-р Асен Златаров“, за пореден път беше домакин на това събитие.
Ние, студентите от Асоциация на студентите медици в България – Бургас, подкрепяме инициативата за първа година. Благодарим на Национален алианс на хора с редки болести за това, че ни се довери и ни даде тази възможност!
Събитието включваше:
- представяне на изложбата „Отвъд болестта“ – снимки на пациенти, с различни редки заболявания, застанали пред обектива, за да споделят своята история и покажат своята сила и красота, въпреки страданието;
- викторина с награди;
- засаждане на ягодово дърво, което е рядко срещано;
- мартенички за всички.
В знак на солидарност към милионите болни по света, точно в 13 ч. присъстващите се включиха в масовото вдигане на ръце, което се осъществява по едно и също време в цяла Европа. В небето бяха пуснати разноцветни балони, символизиращи хилядите видове редки болести.
Благодарим на всички, които подкрепиха инициативата!
